ПРОГРАММА «СИЛЬНАЯ
МАМА — СИЛА ДЛЯ РЕБЕНКА»
Психологическая поддержка семей детей с
тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями в
клинике НИКИ педиатрии
О программе Когда ребенку ставят серьезный диагноз, жизнь семьи меняется навсегда. Мир сужается до больничных стен, анализов и врачебных консилиумов. Родители перестают спать, есть, заботиться о себе. Они растворяются в диагнозе, в страхе, в бесконечном ожидании.
Тревога. Бессилие. Вина. Страх за будущее. И невозможность выговориться — потому что «как я могу жаловаться, когда ребёнку еще тяжелее?»
Но вот правда: сильная мама рядом — это сила для всей семьи. А чтобы быть сильной, нужна поддержка.
- Благотворительный фонд «Ладенец» запускает новую
программу психологической поддержки для семей,
чьи дети проходят лечение в НИКИ педиатрии
им. академика Ю.Е. Вельтищева — одном из ведущих
научных центров детской медицины в России.
Для кого программа
Программа создана для семей детей с:
- Тяжелыми хроническими заболеваниями
- Генетическими нарушениями
- Неизлечимыми заболеваниями, требующими паллиативной помощи
- Длительным лечением и реабилитацией
Мы будем поддерживать:
- Родителей (матерей и отцов)
- Братьев и сестёр больного ребёнка
- Других близких родственников, участвующих
в уходе
Участие в программе полностью бесплатное.
Направления работы программы
01. Психологическая поддержка родителей
Индивидуальная терапия
- Работа с предвосхищающим горем (когда родитель уже переживает утрату, хотя ребенок жив)
- Проработка чувства вины («это из-за моих генов», «я что-то сделала не так»)
- Профилактика эмоционального выгорания
- Поиск смысла и ресурсов в ежедневной заботе
- Работа с тревогой и депрессией
Группы поддержки
- Встречи с другими родителями, которые понимают без слов
- Обмен опытом ухода и практическими ресурсами
- Возможность говорить о невыносимом в безопасном пространстве
- Место, где не нужно притворяться сильным
Обучение навыкам самозаботы
- Техники быстрого восстановления сил
- Как просить и принимать помощь от близких
- Создание «островков для себя» в режиме постоянного ухода
- Работа с чувством вины за отдых и собственные потребности
02. Поддержка братьев и сестер Здоровые дети в семьях, где есть тяжелобольной ребенок, часто остаются без внимания. Они чувствуют
вину за то, что здоровы. Боятся потерять брата или сестру. Не понимают, почему родители всегда заняты.
Злятся и тут же винят себя за эту злость.
Что мы планируем:
- Групповую терапию для здоровых братьев и сестер
- Индивидуальные консультации с детским психологом
- Психологическое просвещение — как говорить о болезни понятным языком
- Арт-терапию для выражения сложных чувств
- Создание пространства, где они — главные, где их чувства важны
03. Паллиативная психологическая помощь Когда болезнь неизлечима и приближается конец жизни, семья нуждается
в особой деликатной поддержке.
Подготовка к утрате
- Психологическое сопровождение на этапе принятия неизбежного
- Как говорить с ребёнком о смерти (если он в сознании и достаточно взрослый)
- Как создать и сохранить память — ритуалы, фотографии, истории, письма
- Поддержка в принятии сложных решений о лечении и прекращении реанимационных мероприятий
После утраты
- Терапия горя для родителей (индивидуальная и групповая)
- Помощь в возвращении к жизни после потери ребёнка
- Специализированные группы поддержки для родителей, переживших потерю
- Сопровождение братьев и сестёр в процессе горевания
- Работа с чувством вины выжившего
04. Программа передышки «Мама, отдохни» Постоянный уход за тяжелобольным ребенком истощает физически и эмоционально.
Право на отдых — это не эгоизм, а необходимость.
Что мы планируем:
- Организацию временного ухода за ребенком обученным волонтёром или младшей медицинской сестрой
- 4–6 часов в неделю свободного времени для родителей
- Групповые занятия арт-терапией и йогой для мам
- Возможность выйти из дома, встретиться с друзьями, просто выспаться
- Снижение нагрузки без чувства вины
05. Ресурсная и юридическая поддержка Не только психология — но и практическая помощь в решении сложных вопросов:
Что мы планируем:
- Консультации по оформлению инвалидности и льгот
- Помощь в получении пособий и социальных выплат
- Информация о доступных медицинских программах и фондах
- Помощь в поиске технических средств реабилитации (коляски, подъёмники, аппараты)
- Юридическое сопровождение в вопросах защиты прав ребёнка-инвалида
06. Культура жизни, а не выживания Мы хотим помочь семьям не просто выживать день за днем — но жить,
создавая счастливые моменты здесь и сейчас.
Что мы планируем:
- Помогать создавать радостные воспоминания с ребенком
- Организовывать семейные фотосессии (совместно с партнерами-фотографами)
- Помогать праздновать дни рождения и маленькие победы
- Смещать фокус с «сколько времени осталось» на «как прожить каждый день с любовью и смыслом»
Команда программы Программу будут реализовывать квалифицированные специалисты:
Клинические психологи со специализацией в паллиативной помощи
Детские психологи с опытом работы с травмой и потерей
Семейные терапевты
Специалисты по работе с горем
Арт-терапевты
Социальные работники
Юристы со знанием законодательства о правах детей-инвалидов
Все специалисты имеют профильное
образование, необходимые
сертификаты и пройдут дополнительное
обучение работе с семьями
тяжелобольных детей в соответствии с
высокими этическими стандартами.
Организаторы программы Партнёры и реализация
Программа реализуется благотворительным фондом «Ладинец» совместно с НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева — ведущим научным центром детской медицины в Российской Федерации.
Методическую поддержку будут оказывать эксперты в области паллиативной помощи детям и психологии кризисных состояний.
Как принять участие Программа полностью бесплатна для семей детей с тяжёлыми и неизлечимыми
заболеваниями, проходящих лечение в клинике НИКИ педиатрии.
Позвоните по телефону:
+7 905 571 69 46
Запишитесь через
Telegram: @ladenec_bot
Напишите на почту:
anonymno@ladenec.ru
После запуска программы вы также сможете обратиться к лечащему врачу
вашего ребенка или к координатору программы непосредственно в клинике.
Безопасно. Анонимно.
Бесплатно
Если вам тяжело, тревожно, страшно — вы можете
обратиться прямо сейчас. Это бесплатно, анонимно,
без осуждения. Мы рядом, чтобы помочь.
Позвоните по телефону:
+7 905 571 69 46
Запишитесь через
Telegram: @ladenec_bot
Напишите на почту:
anonymno@ladenec.ru
Вы можете ничего не объяснять.
Просто дайте знать, что вам
нужна поддержка.
Юридическая информация
Программа «Сильная мама — сила для ребёнка» будет реализовываться в соответствии с:
- Федеральным законом от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
- Федеральным законом от 28.12.2013 № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации»
- Федеральным законом от 24.07.1998 № 124-ФЗ «Об основных гарантиях прав ребёнка в Российской Федерации»
- Рекомендациями Минздрава России по организации паллиативной медицинской помощи детям
Все психологические услуги будут оказываться на основании добровольного информированного согласия родителей
(законных представителей). Конфиденциальность будет гарантироваться в соответствии с Федеральным законом от
27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных».
При работе с семьями в ситуации паллиативной помощи будут соблюдаться этические принципы уважения автономии
семьи, недопущения навязывания решений и права на информированный выбор.